Erfahrungsberichte

Syringomyelie – nach langer Irrfahrt der Diagnosen

Von jetzt auf gleich war alles anders. Gerade saß noch ich im Auto und war auf dem Weg ins Büro. Dann knallte es, und ich stand rückwärts geparkt auf dem Seitenstreifen der Autobahn. Völlig benommen und überfordert mit dem, was da gerade passiert ist…

Das übliche Prozedere von der Aufnahme des Unfalles, Abschleppwagen und irgendwie nach Hause kommen läuft wie ein im Nebel gedrehter Film vor meinem inneren Auge ab. Ich wollte nur noch nach Hause und ins Bett. Der Unfall ist Samstagmorgen passiert, und ich habe meine aufkommenden Beschwerden zuerst auf den Schock nach dem Unfall bezogen. In der Nacht von Sonntag auf Montag ging es dann los mit Schmerzen in den Armen, kribbeln, es entstand Druck im Kopf mit einschießenden Schmerzen, meine Beine wurden kraftlos, und ich musste mich immer wieder hinlegen. Ich wollte nicht am Wochenende ins Krankenhaus und stundenlang warten, bis mir irgendjemand sagt, dass ist nur der Schock.

Zwei Tage später ging es dann mit sehr merkwürdigen Beschwerden weiter. Mir wurde immer öfters schwindelig, ich kämpfte mit Gleichgewichtsstörungen, konnte in keinen Schuhen mehr laufen, sobald meine Füße ein Fußbett berührten, hatte ich stechende und brennende Schmerzen bis in den Kopf und konnte nicht mehr klar denken. Ständig fand ich mich auf dem Boden liegend wieder, ich war ohne Vorwarnung einfach, plumps, hingefallen.

Das Umfallen passiert zu diesem Zeitpunkt noch ohne Vorwarnung. Nach jedem Umfallen war ich immer sehr verstört über das was da gerade wieder passiert ist. Heute weiß ich, durch die „Engstelle“ (Störung im Liquorfluss) entsteht ein Stau bei der Nervenwasserzirkulation, und das wirkt sich bei mir mit Druck im Kopf, Zittern in Armen und Beinen sowie mit Gleichgewichtsstörungen und Schwindel aus. Alles fiel mir aus der Hand, ständig war das Essen versalzen, und ich war sehr schnell erschöpft und musste mich hinlegen. Die einfachsten Dinge wurden, wenn überhaupt, zu einem riesigen Kraftakt mit oft tagelanger Planung, wann ich was wie erledigen könnte.

Das Kopfkino hatte ein Dauerprogramm: Woher kommt das? Wie kann das sein? Ist das eine Folge des Autounfalls? Immer wieder dachte ich: „Das kann doch nicht sein, dass ich jetzt nichts mehr auf die Reihe kriege“. Wenn man überlegt, dass ich bis zum Autounfall sehr aktiv war in der Musik, als Weddingplanerin, und zusätzlich arbeitete ich in meinen Vollzeitjob.

Und jetzt? Konnte ich nicht mal mehr eine Flasche Wasser öffnen? Die einfachsten Dinge funktionierten nicht mehr. Zum einen ist es die Kraftlosigkeit, zum anderen, sobald ich versuche Kraft aufzubringen, wird es mir sofort schwindelig und die Muskeln spielen da nicht mehr mit.  Ich bekam sofort bei einer körperlichen Belastung, Schwindel und stechende und einschießende Schmerzen in Kopf, Beine und Arme. Ich war völlig überfordert und verstand meine, mir so gewohnte, Welt nicht mehr.

Dann ging es los von Arzt zu Arzt, jeder schaut einen nur mitleidig an. Keiner wusste so richtig, wo meine Beschwerden herkommen könnten. Die Ärzte waren mit meinen Beschwerden überfordert und der Meinung, diese Symptome können nicht vom Autounfall herrühren. Dafür war der Autounfall nicht „tragisch“ genug. Viele Ärzte waren deshalb der Meinung, dass es von der Psyche kommen könnte.

Die erste MRT Untersuchung fand 6 Wochen nach meinem Autounfall statt. Das habe ich selbst organisieren müssen, denn mein behandelnder Orthopäde sah die Notwendigkeit nicht, da auf dem Röntgenbild nichts Auffälliges zu sehen war.

Die einzige Therapieverordnung war Krankengymnastik. Mir graute es davor, nur angefasst zu werden, denn jede Berührung tat weh. Selbst mein Mann durfte mich nicht anfassen. Man stellt sich das so vor, dass jede Berührung wie ein Messerstich in den Körper war. Der Therapeut empfahl mir deshalb, dass ich mich selbst in das BG-Unfallkrankenhaus einweisen sollte. Dies habe ich dann auch sofort getan. Ich wurde gründlich untersucht, Symptome haben sie gesehen, konnten sie aber keiner körperlichen Diagnose zuordnen.

Aufgrund dieser Erfahrung, die ich machte, wurde ich immer frustrierter. Diese ärztliche Vorgehensweise kannte ich nicht und hatte ich in der Vergangenheit nie kennengelernt!  Sehr oft setzte man mir den Stempel „Psyche“ auf. Den Stempel wollte ich auf keinen Fall haben, denn für mich fühlte es keinesfalls als der wahre Grund an.

Seit dem Autounfall hatte ich diese Beschwerden… das muss doch körperliche Ursachen haben. Mein Mann und ich haben das Internet durchstöbert, um zu schauen, welche Diagnose zu meinen Beschwerden passen könnte. Diese Ungewissheit und diese ewige Rechtfertigung vor Behörden, Ämtern, Ärzten und Gutachtern kostete neben viel Energie auch Nervenkraft. Es ist ein Alptraum, sich immer wieder aufzuraffen, die körperlichen Grenzen zu überschreiten, um dem Ziel einer zutreffenden Diagnose näher zu kommen.

Dann kam der große Tag. Mein Mann und ich hatten eine körperliche Diagnose gefunden, die zu meinen Beschwerden passen könnte. Die beschriebenen Beschwerden einer Syringomyelie passten zu 100% auf mich. Selbst Beschwerden mit meiner inkontinenten Blase oder die Darmentleerungsstörung. Durch den Ausbruch der Erkrankung veränderte sich auch mein Sehfeld, d.h. z.B. seit dem Autounfall konnte ich mir keine schnellen Filme oder Bildwechsel anschauen. Alle haben gelacht, selbst der Augenarzt war über meine Ausführungen überrascht. Und dann lese ich in der Beschreibung der Diagnose, dass Sehstörungen auch zum Beschwerdebild gehören können. Was für eine Erleichterung, man zweifelt ja an sich selbst! Es klingt jetzt dramatisch, aber es dauerte wirklich drei Jahre bis zu einer endgültigen Diagnose.

Heute weiß ich, dass der Zeitraum dieser Diagnosestellung kurz ist. Andere Patienten brauchen dazu bis zu 30 Jahre. Wir hatten sogar eine Selbsthilfegruppe zu diesem Krankheitsbild gefunden. Dort wurden mir die entsprechenden Spezialisten empfohlen. Endlich kam Schwung und Bewegung auf der Irrfahrt der Diagnosen auf.

Nach den vielen Informationen der Selbsthilfegruppenleiterin hatte ich dann endlich den Neuro-Radiologen erreicht. Innerhalb weniger Wochen wurde ich dann untersucht. Ein MRT wurde gemacht und die Vermutung einer Syringomyelie wurde bestätigt. Ich war einerseits überglücklich und andererseits fassungslos, dass nun eine zutreffende körperliche Diagnose gestellt wurde, die Sucherei ein Ende hatte und die vielfältigen Beschwerden endlich einen Namen hatten.

Das erste was ich den Spezialisten nach der Diagnosestellung gefragt habe: „Was ist eine Syringomyelie genau - kann man das auch essen?“

Die Syringomyelie ist einen seltene und neurologische Rückenmarkserkrankung. Meine Syringomyelie ist angeboren und kann zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr durch ein irgendein Ereignis hervortreten. Bei mir war es der Autounfall. Natürlich gibt es Betroffene, die von Kindesbeinen an Beschwerden haben, mal mehr mal weniger. Massiv wird es dann im „ausbruchsfähigen“ Alter.

Heute weiß ich, dass ich viele Beschwerden von klein an hatte, nur keiner hat es erkannt, und es wurde oft abgetan. Ich litt unter der Reisekrankheit, konnte nie schaukeln oder Sport in der Schule machen. Es gab viele Probleme mit meinem Darm und Magen. Ich hatte sehr viel mit Magenschleimhautentzündungen zu kämpfen. Von Natur aus bin ich ein sehr steifer Mensch und hatte in Kindertagen schon sehr viel Krankengymnastik erhalten. Meine starken Schmerzen sind erst nach dem Autounfall so massiv und langanhaltend gewesen. Vor dem Autounfall hatte ich diese brennenden Kopfschmerzen oft als Migräneschübe abgetan.

In diesem Moment war mir völlig egal, welche Konsequenzen die Erkrankung mit sich bringt, die Hauptsache für mich war, dass es eine körperliche Diagnose gibt. Nun hatte ich wieder Kraft zum Weitermachen gefunden. Plötzlich wurden verschiedene Verordnungen genehmigt, die Schwerbehinderung, der Pflegegrad und die Rente sollten beantragt werden.

Innerhalb von 6 Monaten nach der Diagnosestellung war ich in einer für mein Krankheitsbild passenden Reha-Klinik. Dort wurde uns erklärt, was die Krankheit mit einem macht und wie man die Beschwerden behandelt. Natürlich gibt es keine Heilung, aber man kann lernen mit Schmerzen zu leben und auf sich zu achten. Aus der Reha habe ich verschiedene Methoden der Entspannung gelernt und nutze seitdem das Angebot der physiotherapeutischen Therapien. Neben der Krankengymnastik ist die Lymphdrainage „Kopf“ ein sehr wichtiger Bestandteil meines Therapieplanes.

Wichtig ist es für mich Schwimmen zu gehen, denn im Wasser kann man sich schmerzfreier als an Land bewegen. Spezielle Medikamente gibt es für unsere Erkrankung nicht. Daher versuche ich mir mit Schmerzmitteln nach Bedarf zu helfen. Ich denke aber auch kritisch über Schmerzmittel, was die Nebenwirkungen in und mit einem über die Jahre machen.

Meine Hausärztin hat übrigens sehr gut reagiert, als ich ihr von der Diagnose berichtete. Sie unterstützte mich bei allem, was machbar war. Ich habe ihr die entsprechenden Arztbefunde meiner Spezialisten gebracht mit deren Therapieempfehlungen, und sie hat nach ihren Möglichkeiten mit mir besprochen, was verordnet werden kann und was ich ausprobieren möchte. Die neugewonnene Selbstsicherheit machte mich ruhiger, und ich konnte guten Gewissens eines nach dem anderen angehen und ordnen.

Keine Frage, alles war und ist bis heute oft noch ein Kampf. Der Weg bis heute ist nicht einfach, jeder Tag ist anders, aber nichtsdestotrotz, „das Kind hatte einen Namen“, und das war so immens wichtig für mich und meine seelische Verfassung – auch für meine Partnerschaft.

Mit so einer Erkrankung verändert sich auch die Partnerschaft. Jede Berührung ist schmerzhaft, das mussten mein Mann und ich lernen. Seit der Verschlimmerung der Erkrankung ist alles anders. Früher wurde spontan etwas gemacht, was heute der Vorbereitung bedarf, ganz egal ob es ein Ausflug ist, oder eine Einladung zu Freunden, ein Einkaufsbummel. Alles ist schmerzbedingt von der Tagesform abhängig. Ich kann meinen Mann nur bewundern, dass er das alles so geduldig und gelassen hinnimmt und mich nach seinen Möglichkeiten all die Jahre unterstützt. Da kann ich nur den Hut vor ziehen. Aus vielen Beispielen von Betroffenen weiß ich, dass oft Ehen an so einer Erkrankung zerbrechen können.

Im vierten Jahr meiner Erkrankung hatte ich wieder Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe gesucht, denn ich erinnerte mich an die vielen Gespräche in der Reha mit Betroffenen und war nun neugierig, ob es auch Betroffene in meiner Nähe zwecks Austauschs gab.

Es war für mich spannend zu hören, wie viele Betroffene gleiche oder ähnliche Probleme rund um die Erkrankung hatten. Das hat mir unheimlich viel Kraft gegeben, dass ich nicht allein bin und viele Betroffene die gleichen oder ähnliche Probleme wie ich haben. Bis heute bin ich in der Selbsthilfe aktiv, unterstütze im Sinn der Selbsthilfe die Mit-Betroffenen nach meinen Möglichkeiten.

Meine Botschaft: Versuchen Sie mit Ihrer Erkrankung Betroffene oder eine passende Selbsthilfegruppe zu finden. Der Austausch unter Betroffenen und auch die wichtigen Informationen rund um die eigene Erkrankung erhalten Sie nur in den entsprechenden Selbsthilfegruppen. Mein Lebensmotto bis heute lautet: „Nicht klagen, sondern kämpfen“.

Zum einen ist man selbst der Feind, wenn man aufgibt und sich hängen lässt, und zum anderen stößt man immer wieder an Grenzen, wenn es z.B. um eine notwendige Reha geht, die abgelehnt wird oder man kämpft um eine Verordnung, die der MDK verweigert. Zuletzt stand ein behindertengerechter Küchenumbau an, und es war wieder eine Herausforderung, bis ich das ok der Krankenkasse erhalten hatte.
 

Buch-Tipp:
Sonja Böckmann (2020) Ungalahli Ithemba: Gib die Hoffnung nicht auf (2. Auflage).

Autorin: Eine Schmerzpatientin