Patientenorganisation

Heike Norda
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UVSD SchmerzLOS e.V.
Ziegelstr. 25a
23556 Lübeck
Tel: +49 451 - 5854 4625
E-Mail: norda@schmerzlos-ev.de
Veronika Bäcker
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MigräneLiga e.V. Deutschland
Tel: +49 6341 6732456
Fax: +49 6341 6732457
E-Mail: veronika.baecker@migraeneliga.de
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Dirk-Stefan Droste
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CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
Neusser Straße 112a, 50670 Köln
Tel: +49 (0)221 / 98 43 15 - 50
E-Mail: dirk-stefan.droste@crps-netzwerk.org
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Dr. Katharina Glanz
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Deutsche Restless Legs Vereinigung RLS
Schäufeleinstrasse 35
80687 München
katharina.glanz@restless-legs.org
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Weitere Patientenorganisationen im AK:

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV)
https://www.fibromyalgie-fms.de/startseite

 

 

UVSD SchmerzLOS e. V.

Wir sind seit 2011 die Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland.

Chronische Schmerzen sind nicht nur ein Symptom, sondern eine eigenständige Krankheit, die einer therapeutischen Behandlung bedarf. Eine Schmerzerkrankung kann die gesamte Persönlichkeit betreffen und ist somit als bio-psycho-soziales Gesamtereignis anzusehen. Wir informieren und beraten die betroffenen Menschen. Dabei sehen wir unsere Aufgabe besonders darin, Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Wir begegnen den betroffenen Schmerzpatienten und ihren Angehörigen mit Respekt, Toleranz und Offenheit und versuchen, bestehende  Ängste und Sorgen abzubauen. Die Grundlagen unseres Handelns sind kontinuierliche und vertrauensvolle Beziehungen. Unsere Projekte und Konzepte orientieren sich am jeweiligen wissenschaftlichen Erkenntnisstand. Wir beschäftigen keine bezahlten Arbeitskräfte; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich geleistet. Dabei arbeiten wir unabhängig und transparent und verzichten auf jegliche Zusammenarbeit mit kommerziellen Unternehmen, um Interessenkonflikte und Glaubwürdigkeitsverluste von vornherein zu vermeiden.

Wir bieten für Betroffene

-    Aufklärung, Vermittlung von Fachwissen
-    Wege zu Hilfsmöglichkeiten
-    Informationsmaterial
-    Gründung und Betreuung von Selbsthilfegruppen
-    Politische Interessenvertretung aller Schmerzpatienten
-    4x jährlich Mitgliederzeitschrift SchmerzLOS AKTUELL , Newsletter
-    Organisation von öffentlichen Veranstaltungen wie Patientenforen
-    Mitgliederberatung, z. B. zu sozialrechtlichen Fragen (z. B. Schwerbehindertenausweis, Rentenantrag)

Wir arbeiten zusammen mit ärztlichen und therapeutischen Fachgesellschaften und sind korrespondierendes Mitglied der Deutschen Schmerzgesellschaft


Kontakt:
UVSD SchmerzLOS e. V.
Ziegelstraße 25 a
23556 Lübeck
Tel: 0451 - 5854 4625
www.uvsd-schmerzlos.de


Spendenkonto:
VR-Bank Altenburger Land eG
IBAN: DE78 8306 5408 0004 7501 87
BIC: GENODEF1SLR

 

Vorstellung der MigräneLiga e.V. Deutschland
        
Die MigräneLiga e.V. Deutschland arbeitet überwiegend ehrenamtlich und betreut zahlreiche Selbsthilfegruppen in Deutschland. Ausschlaggebend für die Gründung 1993 war die große Zahl der Betroffenen mit über 8 Millionen Menschen in Deutschland, die Ratlosigkeit vieler Migräne Kranker, die sich mit ihrem Leiden alleingelassen fühlen und die Tatsache, dass Migräne eine Volkskrankheit ist. Sie wird inzwischen als Schwerbehinderung anerkannt.
Migräne
Migränekopfschmerzen sind häufig einseitig, treten in Attacken auf, die 4 bis 72 Stunden dauern. Dabei treten Begleitsymptome wie Übelkeit, Erbrechen, Lichtscheu, Lärmscheu auf. Bei körperlicher Bewegung verstärken sich die Schmerzen. Bereits Kinder können unter Migräne leiden, Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Besonders beeinträchtigt sind die 10 % der Betroffenen, die unter chronischer Migräne leiden.
Hilfe zur Selbsthilfe
Die als gemeinnützig anerkannte MigräneLiga steht Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite und fördert den Erfahrungsaustausch . Eine wichtige Aufgabe ist die Vermittlung von Informationen über neue Therapien aus Medizin und Naturheilkunde. Die gute Zusammenarbeit mit Ärzten und Naturheilpraktikern kommt den Patienten zugute.

 
Die Initiativen der MigräneLiga

  • Gründung und Führung von Selbsthilfegruppen, Schulung der Selbsthilfegruppenleiter
  • Migräne- und Kopfschmerzmagazin – Die MigräneLiga ist Herausgeber der regelmäßig erscheinenden Zeitschrift, die Mitglieder und alle Interessierten über die neuesten Erkenntnisse über Kopfschmerzen in der Medizin und Naturheilkunde informiert.
  • Bereitstellung von vielen aktuellen Informationen über www.migraeneliga.de
  • Medienpräsenz auf Facebook und Instagram
  • Kostenloser Versand von Broschüren und Flyern, die über die Krankheit informieren, erhältlich unter logistik@migraeneliga.de
  • Telefonische Beratung für Betroffene und Angehörige
  • Große Migräne-Symposien mit führenden Kopfschmerzexperten in verschiedenen deutschen Städten, seit 2020 auch online. Diese Veranstaltungen sind für Patienten und ihre Angehörigen kostenlos. Informationen dazu auf www.migraene-symposium.de
  • Gesprächen mit im Gesundheitswesen verantwortlichen Politikern
  • Aktive Öffentlichkeitsarbeit mit Vertretern aus Gesellschaft, Krankenkassen und Wirtschaft
  • Intensive Zusammenarbeit mit Therapeuten und Kliniken


Kontaktadresse:
MigräneLiga e.V. Deutschland
Bundesgeschäftsstelle
Willy-Brandt-Str. 20
76829 Landau in der Pfalz
Fon  06341 6732456
Fax 06341 6732457
liga@migraeneliga.de
www.migraeneliga.de

Spendenkonto:
Heidelberger Volksbank
DE03 6729 0000 0049 4065 09
GENODE61HD1

 

 

CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Sie haben vielleicht gerade die Diagnose Morbus Sudeck / CRPS bekommen und sehen nur noch Fragezeichen. Sie wissen nicht, was das für Sie bedeutet und wie es jetzt weiter gehen soll. Auf unseren Seiten informieren wir sie ausführlich über alles, was im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig ist. Leider ist die Erkrankung noch nicht weit genug erforscht und noch weniger bekannt und selbst Mediziner haben oft keine Ahnung davon. Darum möchten wir ihnen helfen, selbst Fachleute zu werden, um in der Lage zu sein, mitzureden.

Es kommen viele Fragen auf, wie zum Beispiel, welche Ärzte und Krankenhäuser kennen sich mit der Krankheit aus, welche Therapien sind sinnvoll, welcher Rollstuhl ist optimal, woher bekomme ich weiterhin mein Geld, usw. Auf viele dieser Fragen wissen wir bereits Antworten. Wir nehmen uns Zeit und versuchen im persönlichen Kontakt, sei es per Telefon, per Chat, oder Email, Sie in Ihrem Anliegen zu beraten.

Wir möchten sie unterstützen, vor allem dann, wenn Ihnen der Mut oder die Kraft fehlt.
Egal, ob sie Angehörige/r oder Betroffene/r sind, wir sind moralisch und auch praktisch für Sie da.

Es gibt regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppen. Dort gibt es die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und jemanden "auf gleicher Augenhöhe zu haben". Alle dort Anwesenden müssen mit der Erkrankung teilweise schon sehr lange leben und können viele praktische Tipps und Hinweise geben. Außerdem wird über Themen gesprochen, die für alle CRPS Betroffene interessant sind.

Das wichtigste für uns ist: Sie sind nicht alleine und gemeinsam sind wir stark!
Wir kämpfen für Sie persönlich, aber auch für alle CRPS Betroffenen, um unsere Krankheit bei Ärzten, Kliniken, Krankenkassen, Behörden und allgemein in der Gesellschaft bekannt zu machen. Oftmals werden CRPS Patienten als Simulant abgefertigt und es beginnt ein schrecklicher Ärztemarathon. Dagegen möchten wir, wenn Sie wollen mit ihnen, kämpfen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewirken und verändern.

Spendenmöglichkeiten (Überweisung/Paypal/Bankeinzug) gibt es unter spenden.crps-netzwerk.org. Wir suchen ehrenamtliche Unterstützung in vielen Bereichen. Weitere Informationen dazu findet man unter ehrenamt.crps-netzwerk.org.“ Interessiert an einer eigenen Selbsthilfegruppe? Wir begleiten bei Gruppengründungen und bieten ein reichhaltiges Unterstützungsprogramm. Mehr dazu unter gruendung.crps-netzwerk.org.

CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
Neusser Strasse 112a
50670 Köln
Telefon: +49 (0)221 / 98 43 15 0*
E-Mail: support@crps-netzwerk.org
Web: crps-netzwerk.org


*Unsere Hotline ist montags bis freitags von 09.00 bis 17.00 Uhr, donnerstags bis 20.00 Uhr besetzt.

 

 

RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung

Die RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung wurde 1995 von Betroffenen gegründet. Sie ist ein gemeinnütziger Verband der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe mit Sitz in München mit rund 4000 Mitgliedern. Die RLS e.V. ist Ansprechpartner für Betroffene, Ärzte, Wissenschaft und Interessierte. Die rund 100 RLS-Selbsthilfegruppen arbeiten selbstständig und ehrenamtlich unter dem Dach des RLS e.V. und bieten deutschlandweit gezielt Austausch, Hilfe und aktuelle Informationen an. Der Deutschen Restless Legs Vereinigung steht ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zur Seite, dem angesehene Wissenschaftler und Experten auf dem Gebiet der RLS‑Forschung angehören.

Zu unseren wichtigsten Aufgaben zählen

  • Die Vertretung der Interessen der RLS-Betroffenen
  • die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild RLS
  • die Organisation von regionalen und überregionalen Veranstaltungen
  • die Information über den Stand der Ursachenforschung und die neuesten Behandlungsmethoden
  • der Austausch mit Forschungsinstituten, Pharmafirmen und der internationalen RLS‑Selbsthilfe
  • die finanzielle Unterstützung der RLS-Forschung

Umfassende Informationen erhalten Sie bei uns. Holen Sie sich Rat und Hilfe! Wir sind gerne für Sie da:
RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung
Schäufeleinstraße 35
80687 München
Tel. (0 89) 55 02 88 80
Fax (0 89) 55 02 88 801
E-Mail: info@restless-legs.org
www.restless-legs.org